Darmerkrankungen
von
einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) betroffen. Etwa ein
Fünftel
der Betroffenen ist jünger als 15 Jahre. Der Krankheitsverlauf ist
unterschiedlich schwer und verläuft oft in Schüben. Er umfasst
hauptsächlich
Darmbeschwerden, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen
können.
Forscherinnen und Forscher des Exzellenzclusters „Entzündungsforschung“
untersuchen die Ursachen für diese vielfältige Krankheit in
Familienverbünden.
Ziel ist es besser zu verstehen, warum manche Familienmitglieder
erkranken
während andere gesund bleiben. Diese Erkrankung im familiären Umfeld zu
untersuchen ist einzigartig in Deutschland. Die Familienstudie wird von
der
Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert.
Jahren ein
wesentlicher Forschungsschwerpunkt in Kiel. Mittlerweile wird CED als
Barrierestörung verstanden, im aktuellen Fokus der Forschung steht
insbesondere
die Darmflora. Die Erkrankung tritt familiär gehäuft auf:
Familienangehörige von
Patientinnen und Patienten mit einer CED entwickeln 30- bis 50-mal
häufiger eine
CED als die Allgemeinbevölkerung. Neben dieser genetischen Veranlagung
werden
Veränderungen der Darmflora, Infektionen, das Ernährungsverhalten und
andere
vorwiegend westliche Lebensstilfaktoren für die Krankheitsentstehung
verantwortlich gemacht. Das Kieler Forschungsteam will mit seiner Studie
die
Lebensqualität von Betroffenen, insbesondere von Kindern, und deren
Familien
verbessern. „Die chronisch-entzündliche Darmerkrankung entsteht
vermutlich durch
ein komplexes Zusammenspiel verschiedener Faktoren“, fasst Professor
Wolfgang
Lieb, wissenschaftlicher Leiter des Forschungsteams und Mitglied im
Exzellenzcluster „Entzündungsforschung“, zusammen. "Eine umfangreiche
und
fundierte Datenbasis ist eine wichtige Voraussetzung, um dieses
Zusammenspiel zu
verstehen.“
Informationen über
die Teilnehmenden sowie deren Bioproben und medizinische Informationen,
werden
mehrfach pseudonymisiert. Dies bedeutet, dass von medizinischen und
Probeninformationen unbefugt kein Rückschluss auf
personenidentifizierende Daten
möglich ist. Der Datenschutz der Familienstudie folgt einem seit langem
etablierten Verfahren, das insbesondere von der zuständigen
Kontroll-Dienststelle des Landes Schleswig-Holstein (Unabhängiges
Landeszentrum
für Datenschutz, ULD) freigegeben wurde. „Kein Teilnehmender muss Angst
haben,
dass personenidentifizierende Daten nach außen gegeben werden“, betont
Studienärztin und Clustermitglied Dr. Marie Tempel. „Unser Konzept zum
Datenschutz und zum Umgang mit Forschungsdaten war von fundamentaler
Wichtigkeit, damit die Studie von der Ethikkommission grünes Licht
erhielt.“
deutschlandweit
noch Probandinnen und Probanden gesucht. CED-Betroffene sowie betroffene
und
gesunde Familienangehörige 1. Grades (Kinder, Geschwister und Eltern)
von
Patientinnen und Patienten mit CED sollen in die Studie eingeschlossen
und
langfristig wissenschaftlich begleitet werden. Betroffene können auch
alleine
teilnehmen. Um die Krankheitsverläufe mit Daten und Proben über einen
längeren
Zeitraum zu dokumentieren, treten die Forschenden in Intervallen von ein
bis
zwei Jahren erneut an die Teilnehmenden heran.